「人生中充滿了悲喜交集與憂傷痛苦，這樣到底會賦予我們什麼力量？為什麼我們一直沒看見它的重要價值？」

—— Susan Cain

 

每一個生命都是獨特的，漸凍症又為每一個獨特的生命賦予了另一層更深的含義。我常常問自己到底能為這群獨特的生命做什麼，除了陪伴，就是用我的心去感受每一個獨特生命故事背後的溫度與分量，以及他們留給世界的價值與意義。

 

春節降至，到處張燈結彩，卻有多少像文中失去摯愛的男子這樣的孤單身影？又有多少不僅無法享受圍爐的歡聚、只能在低溫中與痰和黏液奮戰的身影？又還有多少只能孤零零的看著天花板，等待遙遙無期的解藥？

 

我能為你們做什麼？謝謝心中有此疑問的你，你的善良和柔軟，就是送給漸凍病友和家屬們最好的禮物，請繼續一起守護漸凍病友，用愛和祝福，以及實際行動支持每一個正在與疾病奮戰的家庭！

 

獻給他和她…

 

（一）

小小的靈堂設在玄關處，擺著一碗麵線糊，一盤新鮮草莓，旁邊是一爐抹香。相片上的女子笑容燦爛，像是上帝萬能的手，把美好裝進相框，而女子也永遠活在那一刻，即便她的靈魂在幾天前離開了軀體。

 

輪椅、沙發、床鋪、客廳、臥室，一切如舊。一切發生的突然，時間在這個空間定格。可是一切是什麼呢？一切在她離開後還是一切嗎？誰會在除夕夜離開心愛的人呢？可她偏偏就在剛跨入農曆新年後的一小時十九分停止了呼吸。

 

2021的冬對女子和男子來說特別難熬。台北的冬天一年比一年難熬，連續好幾年，春節附近都遇到全年最低溫，再加上地處亞熱帶盆地，冬天本來就常下雨，濕和冷相遇，感覺更冷。對於呼吸系統脆弱的人群，這樣的冬天簡直是被死神的鐮刀架在脖子上。

 

該死的病，真要命！無恥的強盜！心底再咒罵，都沒用，它不甘示弱，你越是珍視的，它越是搶奪。女子在四十二歲，左手時感痠麻，後來越發無力，好動的她，一不小心身體失去平衡，要嘛扭了腳踝，要嘛跌得鼻青臉腫。兩年後的跨年夜，因趕著看煙火，跑過馬路時摔倒，左手不聽使喚，本能伸出右手，殘存的力氣不足以支撐強大的重力作用，在一聲清脆斷裂聲中，右手腕骨折。

 

那時候還不知道疾病嚴重性，無厘頭的他看著她右手裹著石膏繃帶、下巴貼著止血紗布，笑著說：「以後吃東西和穿衣服可都要看我臉色啦！」還拿起相機，拍照留念。她生性樂觀，對著鏡頭笑得像太陽，儘管麻藥還沒退去，儘管臉因為疼痛腫脹著，還是露出最燦爛的笑容。