我想活下去!

──親權、新藥、最佳利益,一名血癌男孩抗病路的多重難題

2024.04.24 最後更新
《少年報導者》團隊費時8個月,記錄了一名血癌男孩吳嘉源從尋求新藥、到準備學測最後衝刺的歷程。我們不僅推出系列的報導,也完成了一部紀實影片《人生的縫隙》
為了讓自己「活下去」,男孩抗癌之路從社會面到醫療面的多重難題,在台灣幾乎前所未見。他是第一個尋求政府「家庭暴力暨性侵害防治中心」兒童保護機制,為自己爭取就醫權的未成年少年;也是幾經波折,等到台灣第一批健保給付昂貴免疫細胞新藥CAR-T(Chimeric Antigen Receptor T-cell Therapy,嵌合抗原受體T細胞療法)的血癌個案。抗癌已3年的他,每一個環節,除了考驗他自身的勇氣,更考驗醫療與國家體系支持的強韌性,以及社會對於「兒少最佳權益」的思維與理解。
透過嘉源的故事,我們想和大家一起分享與探索:
1. 未成年孩子的就醫權,只能屬於家長嗎?
3年前,嘉源確診血癌時只有17歲,法律年齡尚未成年,因為母親對於西醫的不信任與抗拒,不讓他留在醫院治療;但已接近成年的嘉源,蒐集醫療資訊與判斷的能力十分成熟清晰,當他主張自己想接受治療時,從醫院到政府,可以給予他什麼支持?最終緊急讓他以安置的方式,確保治療不會中斷,過程中又突破了哪些難關?
2. 兒少最佳利益,在國際上有什麼指標與作法?
嘉源的個案抛出了一個「兒少最佳利益」的重要觀點,在醫療上,它不只是用來衡量未成年孩子「救命」的最佳策略,甚至也用在無法積極治療重症兒「放手」的評估。在美國有「成熟未成年人原則」(Mature minor doctrine)、在英國有「吉利克能力」(Gillick competence),他們怎麼判斷一個孩子具備自己為自己做決定的能力?在台灣,我們還需要如何思考及準備,進入以兒少為中心的策略布建?
3. 一起支持,那些撐起特殊孩子的「隱形隊友」
儘管沒有家長在身邊,但嘉源能關關難過、關關通過的背後,其實有強大的醫療、社會系統的支持:他們是儘管被告,也是願意為他爭取最好治療方法的醫療團隊;為了他尋遍所有社會資源,募款、陪伴、串接政府體系的醫務社工;協助他能在醫院裡不中斷學業的床邊教師老師;引導他以創作發洩巨大壓力的藝術治療師;以及長年提供兒癌就醫補助的瑞信兒童醫療基金會、台灣兒童癌症基金會等民間資源。他們的每一雙手為孤獨無助的重病孩子織起防護網,我們延伸報導這些血癌男孩背後「隱形隊友」的身影,希望社會的每一個人,也能成為支持這些人員與團隊的「隊友」。
4. 理解不一樣的母愛,有些事難以用是非黑白劃分
嘉源故事裡,最大的「關主」是阻止他就醫的母親。儘管後來社會單位啟動了兒保機制,但從社工到法官都明白,這名母親並不是一般「兒虐」的施暴家長,在生活上,她給予兒子嘉源完全的愛,但為什麼獨獨治療選擇這一項,採取了那麼激烈的手段?我們也想讓大家平心靜氣地走入母親的故事裡,什麼樣的經歷造成了她對西醫極端排斥的態度?而除了嘉源之外,母親是否也是需要專業支持的對象?
5. 從科普路徑,了解改造細胞成為血癌新希望的CAR-T
過往癌症治療的兩大方向就是「化療」和「開刀」。以血癌為例,如果化療、骨髓移植手術失敗,繼續存活的機會將十分渺茫,這便是嘉源遇到的狀況。他因為帶有特殊基因型別,一連串的治療都失敗、病症復發,死亡幾乎近在咫尺,他以最後的意志力撐住,終於等到了昂貴的細胞免疫新療法CAR-T健保給付。CAR-T出現成為血癌患症「第三個希望」,這個治療為何神奇?它是如何改造病人自己的細胞?
6. 走進血癌男孩抗病日誌,15次手術、治療是怎樣的感受?
無論社會資源與體系如何到位,與疾病本身交手的都是病患自己。嘉源的治療強度幾乎是血癌療程中最高的,所有治療都走過一遍,身體被癌細胞與治療的副作用雙向夾攻,讓他掉髮、削瘦、失去一隻左眼的視力,其間也曾消沉、也思考過死亡。是什麼力量支持他堅毅走到最後?所有的考驗如何轉化成他更開闊的人生哲學,以及更強烈的生命渴望?

【特別企畫】《人生的縫隙》紀錄片巡迴放映徵集中

由《少年報導者》團隊策劃、紀錄片導演林佑恩拍攝的《人生的縫隙》,由血癌男孩吳嘉源的視角,呈現一個男孩面臨疾病復發、親情考驗、直面死亡的感受。而在各種生命的考驗與不確定下,如何期待新藥與學測逆轉人生。片長30分鐘。
很歡迎機關團體、校園、企業、醫院、社福單位邀約與放映,讓更多人一起關注兒少醫療的社會面到醫療面,以及可能面對的多重難題。
 



報導獲獎紀錄

🏆第23屆卓越新聞獎【電視及網路(影音)類短篇深度報導獎】


監製|楊惠君 文字|鄭涵文、楊惠君、王琳茱、陳麗婷、邱紹雯 攝影|余志偉、林佑恩 設計|鄭涵文、黃禹禛 封面攝影|余志偉 封面設計|黃禹禛 編輯|陳韻如 紀實影片導演|林佑恩 社群企畫|陳思樺、汪彥成 行銷企畫|陳星穎、李盈臻、曾姵菁 編輯顧問|陳明蕾、林玫伶、黃惠鈴、陳榮裕 特別感謝|台大醫院小兒血液腫瘤科主治醫師盧孟佑、台大兒童醫院兒少保護醫療中心主任呂立、台大兒童醫院社工師蔡孟茹、台大兒童醫院兒少保護醫療中心個案管理師張皓、新北市家庭暴力暨性侵害防治中心主任許芝綺、台北市家庭暴力暨性侵害防治中心主任陳淑娟、台大醫院合約商照服員朱統正、台大兒童醫院藝術治療師王蓉瑄、台大兒童醫院床邊教師王毓佳、政大附中教師陳俊佑、政大附中特教老師黃鈺菁、鄭翔云、楊朝翔
時時刻刻20歲的畢業考──自力爭取就醫權的血癌男孩吳嘉源17歲確診血癌,特殊家庭環境讓他得在未成年時,為自己做出醫療決策。現在他20歲、已考完學測,除了思考去哪間學校,也等待他的細胞療法CAR-T成效。
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時時刻刻【抗病歷程】3年內15度化療、手術、骨髓移植的血癌男孩,身體曾像被原子彈炸過吳嘉源確診血癌至今已將近3年,歷經15次的化療、免疫治療、骨髓移植,更在過程中失去左眼的視力,但堅強求生的他仍挺住一切難關,並說出自己的抗癌心聲。
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時時刻刻王如玄/從首位血癌兒少爭取醫療自主決定的過程,看兒少最佳利益與醫療權益的實踐可能看了由《少年報導者》所完成的《人生的縫隙》紀錄片,嘉源是台灣兒少最佳利益在醫療自主實踐運動的拓荒者!現在也該是國家站出來成為兒少醫療自主權後盾的時候了。
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