收下依賴的禮物與照顧的負擔
每次問到病人他們所受的苦時，病人往往告訴我，他們怕變成心愛之人的負擔。有時候，人不是怕死，而是怕自己得依賴別人照顧，害照顧的人覺得不但要扛起經濟需求和病人身體需求，還要應付無可避免的情緒要求。的確，照顧臨終病人需要毅力，家屬可能得持續留意著病人身體是否舒適，例如隨時幫病人把嘴唇濡溼，幫病人退燒；這些家屬可能得陪著病人，一坐就是好幾個鐘頭，甚至好幾天，用陪伴來展現自己的愛和保證。照顧病人的人，通常都無法好好睡覺，這幾乎已經是普遍的狀況，臨終病人可能發出聽不懂的呻吟，也可能呼吸很吵雜，會讓照顧者不但不能睡，更覺得淒涼、緊張。
可是，把這段時期單純說成「負擔」，是扭曲了這段經驗的本質。雖說病人自己可能覺得被照顧、被密切注意，真的使照顧者太費力或太不愉快了，但是我不只一次聽到照顧病人的人告訴我，他們認為陪病的時光很珍貴，負擔很少太重。更常見的情況反而是，照顧病人的人，認為陪病是一項神聖的責任，他們願意扛起來--他們需要扛起來。我常請病人想像，要是他自己好好的，是另外一個家人快死了呢？病人通常會回答：「噢，那我會很難過，可是我要照顧他們。」
在心愛之人臨終時照顧他，可以強力地向對方表達愛意、忠誠和尊敬
臨終病人可以送出的最後禮物，就是「允許配偶或成年子女照顧自己」。「照顧」的身體行為，也可以對哀傷的家屬有所幫助。這點確實在傑可．愛德華茲和他家人身上得到印證。傑可一直覺得自己像個棄兒，所以年紀一到就離開了米蘇拉，當他發現染上愛滋時，才很不情願地回家。他很愛母親和幾個姊妹，但是想到她們得照顧他，他就好恨。他覺得自己不值得，這種感覺讓他更強烈覺得照顧自己是一種負擔，因此有一段時間他堅持拒絕讓母親和姊妹照護他的身體需求。直到某一刻，傑可了解自己奉上的「負擔」本質是什麼，也允許母親和姊妹護理他日益惡化的身體。傑可這種自我犧牲的行為：放棄自己追求獨立的願望，允許自己在家人面前不設防、示弱，乍看之下可能覺得他很消極，但事實上，這決定很艱難、很積極，是他刻意要送給家人的禮物。讓家人照顧，接受家人的愛，傑可藉此以自己的方式，幫助家人緩和喪親的傷痛。只要把傑可的故事說出來，就足以充分傳達他在臨終之際，與他家人體驗到的療癒和成長。
拜訪傑可
我轉錯了無數個彎，才終於在州際的高架橋附近，找到傑可的家。公路另一頭有個紙漿廠，空氣瀰漫著濃濃的木屑味。那是一棟兩層樓的建築，前門廊下有烤肉架，周邊還有晾衣繩。傑可住在一樓的公寓裡。
傑可當時才四十三歲。我第一次知道這號人物，是聽家庭保健護士夏綠蒂說的，那時她在醫院外停車場一角遇到我，跟我說：「我有一個愛滋病人，我要跟他的醫生討論，把他轉到安寧療護。我想時候到了，你該去看看他。」
於是我問：「他有什麼事情，是妳可以告訴我的？」
「嗯，他有很多問題。」她頓了一下，彷彿是想到了更重要的話要說：「他是個問題病人，對每個人揮拳頭，可是我就是喜歡他。」我驚訝地挑了挑眉。夏綠蒂是腫瘤科病房的老鳥了，照顧過不計其數的臨終病患，有著交通警察粗裡粗氣的外表。跟她談過之後的這幾週，我會開始了解，傑可．愛德華茲雖然壞脾氣又暴躁，卻會慢慢讓人喜歡上他，他可以融化冷酷的專業人士。
我擔任安寧療護的醫療主任，有一項工作就是審核每個病人的疼痛和用藥狀況，確保每個病人都可以盡量舒服一點。我要整合安寧療護護理師和安寧療護社工師，團隊合作、各司其職，可是也一起努力達成全面關懷的目標。有時候，我覺得自己好像在指揮一個很有天分的小型樂隊，要讓每個人音調、拍子都正確，我強烈地知道完整演奏的曲調聽起來應該是什麼樣；我要病患和家屬情緒上都覺得安全，安全到可以把病人最後幾週甚至最後幾天時間，當成機會，進行有意義的互動。在傑可這個例子裡，我的工作成果格外令人滿意，因為最後演奏出來的「音樂」，比我們原先所能想像的要悅耳得多。
傑可獨居，雖然他已經病到這地步了，還是養了一條桀傲不馴的混種拉布拉多獵犬，名叫凱特，而他母親寶琳經常往他家跑。這是母子之間的痛處：傑可痛恨自己無法獨立，寶琳偏又拒絕撤退，即使一天也不肯。找到傑可家之後，迎接我的，是個嬌小的白髮女人，眼神溫柔，原本憤怒沮喪，卻很高興見到我。傑可剛剛過完悲慘週末，反覆噁心、嘔吐、持續頭痛，還一直責怪他唯一的目標，也就是他母親，害他這麼不舒服。
於是我自我介紹，問他感覺怎樣，期待聽到他說自己哪裡痛、說自己人很虛，還準備迎戰他的憤怒。我已經很習慣面對憤怒的病人，尤其是得阻塞性肺病、愛滋、或癌症末期的。有時候病人直接對我發作，只因為我就在現場，或因為我代表救不了他們的那個醫療體系。他們可能因為和醫師、醫院有過一連串不愉快的經驗，所以就發怒了。他們覺得自己被騙了又受到忽略，所以對於新的醫療人員會非常懷疑。可是，憤怒往往不只是對於殘酷命運的反彈，而是一種情緒面具，面具背後就是傷心。人正要失去珍貴的東西或珍愛的人時，就會生氣，但明明「失去」時的情緒是傷心和無計可施的痛。只是憤怒可以把這樣的痛苦導向外面。
傑可詳細述說著剛過的痛苦週末，又說此刻覺得好多了，可以吃流質，胃口稍微恢復了一點點。可是他還是下不了床，非常虛弱。雙腿痛得要命，加上惡夢連連，夢到管子插進自己腦袋裡，害他睡得斷斷續續的。
他生氣地宣布：「甘昔維爾鈉這種藥真的把我擊垮了，弄得我一塌糊塗。」還抱怨自己不同的藥物治療，引發腸道感染，也讓他左眼視力慢慢減退。幾天前，他還抨擊原來的醫師「開什麼笨藥」，要求草藥治療。他說話聲音沙啞、憤怒，偶而停下來喝口水，然後又久久沈默著。寶琳站在門口附近，每次他一動，她就主動要過來幫忙。「不要陰魂不散！」他掙扎著要去端一杯水的時候，會突然迸出這麼一句。於是寶琳只好躲到廚房去。
我想知道他對自己的病程到底有沒有疑問？他粗魯地回應說自己知道愛滋會要命，他看過別人死於愛滋，可是他會擊敗愛滋，至少短期看來是如此。我希望他說得對，也希望他這番樂觀不是一種徹底的否定，而比較是為了壓抑痛苦的可能性。傑可最後的路要怎麼走此時並不明朗，但我要設法在時候到了，他也願意的時候，讓他安全地看得更遠，而不要只是否認。
完成病人的願望
於是我們討論怎樣可以幫助他感覺更強壯，我開始說：「我想我們可能讓你覺得更舒服；可是，萬一無常今天或明天就來呢？假如你突然病得更重，或者突然來個颶風，屋頂塌下來，你知道自己受困，只剩十五分鐘可以活呢？你在等死的時候，心裡會閃過什麼呢？什麼事還來不及做？有沒有什麼事你還來不及做、有沒有什麼話來不及對重要的人說？」
「是啊……」他慢慢開始說起：「有些東西，我希望我的孩子可以擁有。我有好多話想告訴她們。」他說著，只能勉強抬起頭來，只有虛弱的時刻，急切的心情才會沈靜下來。提起兩個女兒來，他似乎比較放鬆；怒火像退潮一樣淡去，他談起了自己的人生。
傑可在米蘇拉長大，他父母生了六個孩子，他是獨子，排行老二，很黏姊姊格里，整個童年時代，都當她的心腹，保護著她。和妹妹阿琳的關係就比較不明確，前幾年累積的衝動行為及手足爭吵造成的傷害，讓雙方關係更緊張，自從他確診得愛滋之後，妹妹就沒來看他了。傑可是個天生的音樂家，他母親記得他還在學步時就會敲打鍋碗瓢盆，跟一般孩子不同的是，他這習慣長大了還改不過來。他們一家經濟拮据，住在鄉間，只能勉強餬口。傑可的父親，在他十七歲那年心臟病發，一命嗚呼，家裡沒有人掉淚；因為他父親是酒鬼，常毆打傑可這個獨子。傑可一長大，就離開米蘇拉，到加州去，在搖滾樂團當鼓手。活在夜店林立的世界，加上工作不穩定壓力大，傑可很快就跟父親一樣有了酒癮。雖然如此，他還是掙扎著，熬過了好幾年酗酒、施打毒品的日子。
傑可很複雜多面，不只是個油盡燈枯的音樂家，在加州那幾年，情緒上就像雲霄飛車，總是大起大落的。他娶了吉妮這個嬌小的黑髮女子，這女子就像他的音樂一樣，是一生的熱情所繫。他們生了兩個女兒，賽西莉亞和蕭妮，兩個孩子差兩歲，傑可一下子寵上天，一下子嚴厲管教。傑可和吉妮的婚姻風風雨雨、互相怨恨。他一直和吉妮鬥，對兩個孩子又很善變。在吉妮堅持下，傑可放棄了自己的音樂和夜生活，雖然音樂和妻子都是他的愛，但最後證明為了愛妻子而犧牲了自己熱愛的音樂，這樣的婚姻實在是太沈重。其實，傑可還沒離婚就又開始熱情地打鼓---還有吸毒。他大概就是在那時候用了不乾淨的針頭，決定了他的命運。
離家十二年之後，傑可從加州回到米蘇拉，他告訴母親他是回來跟童年朋友一起玩樂團的，但我一直懷疑那個時候他隱約知道自己是回家等死的。最後，有一次他喉嚨痛了整整五個禮拜，禁不住母親一再嘮叨，才去看醫生，接受愛滋病毒測試。一開始他沒跟母親說測試結果是陽性反應，而是宣布自己得了肺氣腫，還沒年邁就會跟那些「走到哪裡都要拖著氧氣罐」的人一樣。我認為傑可是害怕母親一旦知道真相，會逼瘋他，於是他自己保密了三天，可是最後還是向母親坦白了。等母親終於哭完之後，他得到母親絕不會搬到他的住處，也絕對不會送他去住院的保證。
傑可還是對自己可以戰勝愛滋存有希望，所以一再向母親保證：「別擔心，會有轉機的。」也許這句話只是幌子，給她希望。所以偶而傑可強悍的外表會消逝，他會斥責自己「怎麼這麼蠢」，痛罵醫生開的藥沒有用，還怪母親哭個不停。
離開傑可和他母親時，我一方面充滿希望，一方面覺得不勝負荷；因為傑可的例子熟悉到令人心痛，有太多的事要做，涵蓋的層面也很廣，我怕我們只有幾個禮拜的時間。我可以保證他不會痛苦而死，還可以保證安寧療護工作人員會協助他完成心願，也許給兩個女兒寫一封遺書。只是傑可這輩子活得一團亂、活得很苦惱，一連串破滅的夢想和破碎的人際關係彷彿沒完沒了，未竟之大業還很多。不過，這一團亂的苦惱人生，掩不住他人性的光輝。雖然同事事先就警告過我，但我發現自己還是喜歡傑可。這個已經定性很難改變的年輕人，在他母親眼中依舊是小男孩，我在他身上還是能看到他母親看到的那個小男孩。在憤怒的面具背後，我看得到他的天真、他的愛。我不要他死得孤孤單單，身邊除了母親沒有別人；我也不要他死的時候覺得自己不值。我不否認他犯的錯很嚴重，但還是在他身上看到一種根本的美，希望他在死前可以體驗什麼叫做「無條件的愛」。
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摘自 艾拉‧碧阿克 《直視死亡的勇氣：一位安寧療護醫師教你善終的可能，更教你活著的勇氣》／高寶書版
Photo：pixabay, CC Licensed.
數位編輯：吳怡蓓、王信惠
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